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La mayoría de las personas tienen una mayor probabilidad de desarrollar la enfermedad de Alzheimer a medida que envejecen. Sin embargo, los hispanos pueden correr un mayor riesgo de desarrollar demencia que otros grupos étnicos o raciales. Según los informes de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (por sus siglas en inglés, CDC), para 2060 se espera que la cantidad de latinos mayores de 65 años se cuadruplique. Si embargo, los latinos enfrentarán el mayor aumento de casos de enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas de cualquier grupo racial/étnico en los Estados Unidos.
A pesar del aumento de la prevalencia, es menos probable que los latinos reconozcan los síntomas de la enfermedad de Alzheimer y que reciban un diagnóstico de un médico. Como resultado, las familias latinas afectadas por la enfermedad de Alzheimer a menudo luchan en las sombras sin acceso al apoyo de los cuidadores, atención de calidad y opciones de investigación de vanguardia.
La enfermedad de Alzheimer es una enfermedad cerebral progresiva e irreversible que destruye lentamente la memoria y las habilidades cognitivas y provoca cambios de comportamiento que eventualmente limitan la capacidad de una persona para llevar a cabo incluso las tareas más simples. El Alzheimer es la forma más común de demencia, al igual que otras demencias, es lo suficientemente grave como para interferir con su vida cotidiana.
Actualmente, el Alzheimer es la octava causa principal de muerte entre los latinos, un número que aún puede no ser informado debido al estigma, los bajos niveles de conciencia y los diagnósticos erróneos. Sin embargo, es importante recalcar la importancia de detectar y diagnosticar precozmente para dar tiempo a las familias a prepararse para la siguiente etapa de su vida.
Según un informe realizado por la Asociación de Alzheimer, sus hallazgos sobre la enfermedad de Alzheimer en los hispanos son conservadores. Existe evidencia de que los hispanos corren un mayor riesgo, dada la prevalencia de factores de riesgo conocidos o sospechados de la enfermedad de Alzheimer en estas comunidades.
Los latinos tienen un 50% más de probabilidades de desarrollar la enfermedad de Alzheimer que los blancos no latinos, pero es mucho menos probable que busquen tratamiento o ayuda. Muchos hispanos/latinos optan por mantener en silencio cualquier preocupación que puedan tener sobre la demencia. Es posible que los adultos mayores deseen evitar ser etiquetados como “locos” y muchos consideran que tener un trastorno o enfermedad mental o de la memoria es una debilidad.
Hay una serie de factores en la disparidad de ayuda que buscan los latinos cuando cuidan a un miembro de la familia que ha desarrollado la enfermedad de Alzheimer. Aunque hay escasez de servicios en español, la cultura juega un papel importante en desalentar a las familias latinas de buscar ayuda externa. Estudios anteriores han sugerido que la mayoría de los cuidadores hispanos/latinos creen que asumir el rol de cuidador de parientes adultos mayores es una expectativa de su cultura. De hecho, no aceptar el puesto de cuidador avergonzaría a su familia.
Además, la investigación ha sugerido que los hispanos/latinos respaldan el cuidado centrado en la familia, lo que significa que los cuidadores pueden cuidar de miembros de la familia en lugar de cuidadores profesionales.
Es importante señalar que los hispanos están subrepresentados en los ensayos clínicos, ensayos que son necesarios para ampliar la perspectiva crítica en la investigación de la salud. En 2013, aproximadamente el 4,5 % de todos los médicos en ejercicio eran latinos, pero los latinos representan el 17 % de la población de EE. UU. La falta de diversos médicos y especialistas enfocados en la atención de adultos mayores y comunidades minoritarias representa una barrera para acceder a un diagnóstico de Alzheimer exacto y oportuno.
Además, los profesionales de la salud e investigadores bilingües y culturalmente diversos son fundamentales para abordar la insuficiente representación de latinos inscritos en investigaciones cínicas sobre enfermedades como el Alzheimer. Como se mencionó anteriormente, los latinos están gravemente subrepresentados en los ensayos, con aproximadamente el 1% de los participantes de la investigación clínica compuestos por latinos. La investigación ha demostrado que es más probable que los participantes participen en la investigación clínica si son reclutados por investigadores con los que se puedan identificar.
En las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer u otro tipo de demencia, es posible que su ser querido no necesite mucha asistencia. Sin embargo, su papel inicial puede ser ayudarlos a aceptar su diagnóstico, planificar para el futuro y mantenerse lo más activos, saludables y comprometidos posible.
Permítase a usted y a su ser querido el tiempo para procesar la noticia del diagnóstico, hacer la transición a la nueva situación y llorar sus pérdidas. No permita que la negación le impida buscar una intervención temprana. Mantenga un espacio abierto para lidiar con las emociones conflictivas, tanto para usted como para el paciente. Anime a sus seres queridos a expresar lo que sienten y anímelos a continuar realizando actividades que agreguen significado a su vida.
Esta nueva transición en su vida es un momento para comenzar a aprender todo sobre el diagnóstico de Alzheimer. Hay una serie de recursos que puede seguir leyendo para ayudarlo a brindar una atención eficaz en este viaje. Cuanto más aprenda sobre la afección y cómo es probable que progrese, mejor podrá prepararse para los desafíos futuros, reducir su frustración y fomentar expectativas razonables. Se pueden encontrar recursos en español sobre la memoria y el envejecimiento, la demencia y la salud del cerebro aquí.
Queremos afirmar que está bien buscar ayuda. Está bien querer ayuda y no significa que deba tenerlo todo resuelto o que deba hacerlo por su cuenta.
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